ce que prévoit la nouvelle instruction ministérielle pour structurer les soins palliatifs

C’est le premier geste concret du gouvernement pour améliorer l’accompagnement de la fin de vie en France. Le Monde a eu accès à l’instruction d’une cinquantaine de pages qui donne mandat aux agences régionales de santé (ARS) d’organiser « la structuration des filières de soins palliatifs ». Ce document technique un peu indigeste est en passe d’être publié par le ministère de la santé.

Chaque année, quelque 380 000 personnes meurent d’un cancer, d’une maladie cardio-vasculaire ou d’une pathologie grave et chronique qui entraînent des douleurs physiques, des souffrances psychiques, nécessitant des soins pour les apaiser. Alors que ces patients comptent pour plus de 60 % des décès annuels (613 200 morts en France en 2019, dernière statistique avant la crise sanitaire), aucune étude ne permet de dire combien ont accès à des soins palliatifs. Mais les rapports officiels se succèdent pour alerter sur les carences et les disparités territoriales de leur prise en charge.

Depuis 2008, le secteur des soins palliatifs était organisé par une circulaire, devenue obsolète faute d’avoir été actualisée. L’instruction, nouvelle « bible » du secteur, fournit un cahier des charges rénové aux ARS, attendu depuis longtemps. Le texte doit être publié de façon imminente, alors qu’Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée chargée de l’organisation territoriale et des professions de santé, a tenu, lundi 5 juin, une première réunion de préparation du projet de loi sur l’aide active à mourir promis par Emmanuel Macron « d’ici à la fin de l’été ». Elle a réuni des représentants des soignants pour les associer à l’écriture de la copie gouvernementale.

Ratios quasiment jamais respectés

Les professionnels de santé sont, en grande partie, opposés à une légalisation de l’euthanasie, voire du suicide assisté. Ils militent, en revanche, pour un renforcement de l’offre soins palliatifs. Le gouvernement doit prendre des engagements dans ce domaine s’il veut dissuader une partie du monde médical de faire barrage à un texte de loi qui autorise l’aide active à mourir. « Sur la garantie d’un accès effectif et universel aux soins d’accompagnement à la fin de vie, l’Etat a une obligation de résultat », s’est engagé Emmanuel Macron, le 3 avril.

L’instruction est donc un gage de cette volonté politique. Elle comprend neuf annexes, dont quatre visent à déployer les capacités de prise en charge par des équipes hospitalières. Alors que 53 % de la population meurt à l’hôpital, seuls 23 % de ces décès concernent des malades admis en soins palliatifs. Pour les unités de soins palliatifs (USP), services spécialisés au sein des hôpitaux, le texte instaure un seuil minimal de trois lits pour 100 000 habitants. Ce quota n’est aujourd’hui pas atteint dans plus de quarante départements. Et une vingtaine n’a aucun lit en USP. Les services hospitaliers dans lesquels les décès sont fréquents peuvent disposer de « lits identifiés en soins palliatifs » (LISP). Mais les disparités restent grandes. La Creuse compte 22,7 lits (USP et LISP) pour 100 000 habitants, la Haute-Saône 3,4…

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